“Het kwam als een sluipmoordenaar”

John Meijvis (66) vertelt over zijn ervaring met het Guillain-Barré Syndroom tijdens de awarenessmaand in mei waar internationaal aandacht voor het syndroom wordt gevraagd.

Wanneer John op een gewone dag in mei tintelingen voelt in zijn handen, denkt hij nog aan een nacht verkeerd liggen. Maar binnen een paar dagen verandert zijn leven ingrijpend. Zijn verhaal rauw, eerlijk en soms emotioneel laat zien hoe onverwacht en ontwrichtend het Guillain-Barré Syndroom (GBS) kan toeslaan. En vooral: hoe veerkracht, familie, zorg en doorzettingsvermogen iemand weer op de been kunnen helpen.

 

De eerste signalen: “Ik dacht aan een virusje, niks ernstigs”

Het begint onschuldig. Tintelingen in de handen, zware armen, een gevoel dat je arm ‘slaapt’. “Ach, het zal wel iets simpels zijn,” denkt John. Maar tijdens een lunch met zijn vrouw gaat het ineens fout: slikken lukt niet meer. Hij probeert de nacht nog door te komen, maar de volgende ochtend neemt hij toch de stap naar de huisarts – iets wat hij normaal gesproken liever uitstelt. De huisarts twijfelt geen moment: “Het ziet er niet goed uit, u moet nu meteen naar de spoed.” Op dat moment realiseert John zich pas: dit is serieus.

 

De diagnose: Guillain-Barré

In het ziekenhuis volgen onderzoeken en een ruggenprik. Al snel bevestigen artsen wat John nog nooit had gehoord: het Guillain-Barré Syndroom, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam zijn eigen zenuwen aanvalt. “Binnen een paar dagen begonnen de functies in mijn gezicht uit te vallen. Ik kon niet meer slikken, mijn ogen gingen niet meer dicht. De slijmvorming werd zo erg dat ze me naar de Intensive Care brachten om het mechanisch af te zuigen.” Binnen vier à vijf dagen valt hij af van 98 naar 82 kilo. Zijn spieren verdwijnen letterlijk onder zijn ogen.

 

Intensive Care: “Gelukkig herinner ik me weinig”

Hoewel het mentaal zwaar was, beseft John achteraf dat zijn geheugen hem heeft beschermd. Van die eerste weken weet hij nog maar weinig: sommige dingen zijn hem bijgebleven, maar veel andere herinneringen zijn vervaagd. Elke dag komen zijn vrouw, zijn kleinzoon en zijn kinderen op bezoek. “Dat heeft me er echt doorheen gesleept.” Na een week mag hij terug naar de afdeling, maar de slijmvorming, het niet kunnen slikken en de verlammingsverschijnselen blijven nog lang aanwezig.

 

Revalidatie: Een verjaardag in het revalidatiecentrum

Op zijn verjaardag 13 juni, wordt John opgenomen bij Revant Revalidatiecentrum Breda. De ontvangst is warm: “Ze zongen zelfs voor me. Dat had ik nooit verwacht.” Hoewel hij redelijk kan lopen, is zijn armfunctie vrijwel weg en blijft zijn stem veranderd. De voedingssonde bepaalt zijn dagelijkse ritme. De grootste strijd is misschien wel het vijf weken lang niet kunnen eten en drinken. Pas op 20 augustus neemt hij zijn eerste hapje vla. Een mijlpaal.

 

Stap voor stap vooruit in de logopedie

Tijdens zijn revalidatie werkte John intensief samen met verschillende therapeuten. In een logopediesessie oefent hij bijvoorbeeld zijn slik- en spraakfunctie, een proces dat stap voor stap vooruitgaat. Tijdens deze sessies wordt nauwkeurig gemeten hoe de bewegingen van het gezicht verlopen bij zijn perifere aangezichtsverlamming. De verschillende bewegingen worden vastgelegd op video, vaak met de telefoon van de patiënt. Op basis daarvan wordt de ernst van de verlamming geclassificeerd. Dit helpt revalidanten om hun eigen vooruitgang terug te zien, want het is vaak moeilijk om zich te herinneren hoe de situatie was aan het begin van het traject. Op latere momenten worden dezelfde bewegingen opnieuw gefilmd, zodat de ontwikkeling goed zichtbaar wordt. Bekijk hier het filmpje.

 

Intensief programma

Fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, zwemmen; het programma is intensief. “Je bent na elke dag helemaal op. Je conditie is nul.” Maar hij krijgt een goede klik met zijn behandelaren, vooral met fysiotherapeut Luc. “Je kunt geen betere hebben. Dat was echt mijn man.” Zijn slikfunctie blijft het langst achter. Hij oefent met water. Kleine slokjes, theelepeltjes. Vaak met spanning, soms alleen thuis, soms onder begeleiding. Tot het ineens lukt. “Binnen een week van drie lepeltjes vla naar een halve liter. Ongelofelijk.”

 

De wereld wordt weer groter

In september gaat John – tegen veel verwachtingen in – gewoon op vakantie, samen met zijn gezin. Het doel dat hij zichzelf stelde, haalt hij: “Ik ga op vakantie, punt.”

Hij rijdt nog niet zelf, maar geniet weer van eten, drinken én een koud biertje. De sonde in zijn buik wordt uiteindelijk verwijderd. Thuis pakt hij het leven weer langzaam op: klussen, wandelen met de hond, snoeien in de tuin. Zijn kracht en conditie blijven verbeteren. “Laatst liep ik de Singelloop met mijn kleinzoon. 800 meter. Niemand had gedacht dat ik dat nog zou doen.”

 

Restverschijnselen en realiteit

Hoewel John veel vooruitgang heeft geboekt, is hij niet meer dezelfde als vóór mei vorig jaar. Zijn linkerarm en -hand blijven achter en de fijne motoriek is verminderd. Ook heeft hij een vreemd gevoel in zijn hand en last van zijn gehoor. “Ik ben nu chronisch ziek. Het gaat nooit meer helemaal weg.” Toch blijft hij positief. En voorzichtig. “Bij elke verkoudheid ga ik meteen naar de huisarts. Ik neem geen risico’s meer.”

 

Wat hij andere patiënten wil meegeven

John is helder:

1. Trek op tijd aan de bel. “Voel je iets raars in je lichaam? Wacht niet. Ga meteen naar de huisarts.”

2. Blijf positief. “De behandeling is zwaar, maar het loont. Wil je terug naar je oude niveau? Dan moet je knokken.”

3. Accepteer hulp. Van zorgverleners, maar ook van familie: “Mijn gezin heeft me erdoorheen gesleept.”

 

‘Het is een sluipmoordenaar’

Het GBS-proces kwam onverwacht en greep snel in. Maar John vocht terug, met humor, wilskracht en opgeheven hoofd. “Ik ben niet meer wie ik was, maar ik ben er nog. En ik kan weer lopen, eten, drinken, lachen. Dat is wat telt.”