“Al snel veel positieve veranderingen zichtbaar”

Neva (3,5 jaar) heeft het Syndroom van West, kinderepilepsie. Ze gaat drie keer per week naar de therapeutische peutergroep bij Revant. Haar moeder Maartje (35): “Ik vond het heel eng om mijn dochtertje naar een medisch specialistisch revalidatiecentrum te laten gaan, maar het is de beste keuze die mijn man en ik hebben gemaakt. Er zitten veel verschillende expertises onder één dak. Op deze manier kun je gerichter aan de slag. We zagen al snel veel positieve veranderingen.”

 

Naar het ziekenhuis

“Op het moment dat Neva 4,5 maand oud was, merkten mijn man en ik dat ze lusteloos en afwezig was. Ze staarde naar het plafond en we merkten dat ze niet meer lachte. Ook haar flesjes dronk ze niet meer leeg. Omdat we het niet vertrouwden, gingen we naar de huisarts met Neva. Die verwees ons door naar de kinderarts. Helaas vertelde de kinderarts ons meteen dat het niet goed was. Neva werd in het ziekenhuis opgenomen en er werd meteen gestart met medicatie. Daar kregen ze de epilepsie na 1,5 week nog niet onder controle. De neuroloog stuurde ons door naar het Sophia Ziekenhuis in Rotterdam. Na 9 maanden was de epileptische activiteit in haar hersenen weg.”

 

Het Sophia ziekenhuis bleef Neva monitoren en verwees haar door naar Revant. “Dat vond ik heel heftig. Nu stond dus echt vast dat mijn kind iets mankeert. De eerste keren na het wegbrengen, reed ik huilend naar huis. Neva moest ook heel erg wennen en wilde niet achtergelaten worden. Gelukkig gaat dat nu goed.”

 

Ontwikkelingsachterstand

Door de epileptische aanvallen, stopte Neva’s ontwikkeling. Hierdoor loopt ze een jaar achter met de fijne motoriek. Maartje: “Blokken bouwen en puzzelen vindt Neva lastig. Ook bijvoorbeeld een poppetje van duplo op een blokje zetten en een potlood of bestek vasthouden.”
Ze heeft ook dyspraxie. Hierdoor leert ze zichzelf moeilijk nieuwe vaardigheden aan. “Soms lukt de ene dag iets wel en de volgende dag niet omdat het haar niet lukt de juiste stappen te zetten in haar hoofd. Dit leidt dan weer tot moeilijkheden bij de motoriek en motorische vaardigheden. Bovendien haakt ze snel af en heeft ze moeite om zich te concentreren. Neva valt ook sneller. Met haar taal en begrijpend vermogen is ze wel op leeftijd gelukkig.”

 

Bijwerkingen

Sinds 1,5 maand heeft Neva een bril. Haar ogen hebben een sterke afwijking. “Dit komt waarschijnlijk door de medicijnen om de epileptische aanvallen tegen te gaan.” Nog een nadeel van de medicijnen was dat Neva hyper werd. Hierdoor was ze vaak 3 uur per nacht wakker. In het begin was het echt overleven voor mijn man en ik. Gelukkig vonden we steun bij elkaar.”

 

Intensief

“Het fijne van Revant vind ik dat ik dezelfde taal spreek als de behandelaren. Mensen om ons heen denken dat alles ‘goed is afgelopen’ en zien niet direct grote, opvallende dingen aan Neva. Ze is inderdaad een vrolijk en behulpzaam meisje, maar echt uitleggen hoe intensief wij dagelijks met alle aandachtspunten bezig zijn, lukt niet. Zo’n ziekte beheerst echt je leven. Gelukkig is ze nu een jaar medicatie en aanvalsvrij. Artsen kunnen geen oorzaak vinden voor het syndroom. Dat is in principe een goed teken. Er is daarmee een kans dat kinderen eroverheen groeien.”

 

Basisschool

Over een half jaar wordt Neva 4 jaar. Daarom zit ze sinds 1 januari 2020 in een andere groep, groep geel, bij Revant. Dit is een groep die kinderen voorbereid op de kleuterklas. Ook wordt er gekeken of Neva na de zomervakantie naar een reguliere basisschool gaat of naar speciaal onderwijs. Maartje: “Dat is weer zo’n hobbel die je over moet. De reguliere basisschool zit vlakbij ons huis. Moet ik dan straks mijn kindje in een busje naar school laten gaan, terwijl kinderen uit de buurt naar een ‘gewone’ school gaan? Daar kan ik zo verdrietig van worden. Maar ik wil haar ook niet onder laten sneeuwen op school. Een klein groepje in de klas met meer begeleiding bij speciaal onderwijs is fijner voor haar. Dat is ze nu bij Revant ook gewend. We willen doen wat goed is voor Neva.”

 

Tips voor andere ouders

• “Wat ik andere ouders mee wil geven, is dat ze hun gevoel moeten volgen. Denk je dat er iets niet klopt? Ga naar een dokter en laat het uitzoeken. Durf ook veel vragen te stellen. Het gaat tenslotte om je kind.
• Zoek lotgenoten op. Hierbij kun je steun vinden en zie je dat er meer mensen zijn in dezelfde situatie als jij. Mensen om je heen bedoelen het vaak goed, maar zien niet altijd waar je tegenaan loopt. Lotgenoten wel.
• Wat mijn man en ik ook gedaan hebben, is het aanmaken van een aparte groep op Whatsapp voor ons tweeën. Deze groep heet Neva en hierin zetten we alle zaken die betrekking hebben op haar. Denk aan vragen aan behandelaren voorafgaand aan een afspraak of juist wat een arts heeft gezegd na afloop van een afspraak. Zeker als één van ons tweeën niet aanwezig was tijdens een afspraak. Op deze manier heb je altijd alles bij de hand en koppel je het los van je relatie. Dat werkt heel goed voor ons.”