Spierziekten (neuromusculaire aandoeningen)

Een spierziekte, ook wel een neuromusculaire aandoening genoemd (NMA), is een ziekte van de spieren of van de zenuwen die de spieren aansturen. Er zijn meer dan zeshonderd verschillende spierziekten. Voorbeelden zijn de ziekte van Duchenne, SMA, ALS, FSHD en myotone dystrofie. De meeste spierziekten zijn erfelijk. Een spierziekte is meestal niet te genezen.

Bij Revant kijken we samen hoe je zo zelfstandig mogelijk kunt blijven leven en doen wat voor jou belangrijk is.
Symptomen

Wat merk je?

De klachten verschillen per spierziekte en per persoon. Veelvoorkomende klachten zijn: spierzwakte, vermoeidheid, pijn, krampen en moeite met bewegen. Ook kunnen problemen ontstaan met spreken, slikken of ademhalen.

Sommige spierziekten worden na verloop van tijd erger, waardoor dagelijkse activiteiten meer moeite kosten. Hierdoor kun je bijvoorbeeld problemen krijgen bij werken, sporten, hobby’s of de verzorging van jezelf.

Wanneer kun je bij ons terecht?

Revalideren bij Revant

Revalidatie bij Revant kan helpen als je door je spierziekte beperkingen hebt in je dagelijks leven. Dit kunnen lichamelijke klachten zijn, maar ook veranderingen in werk, hobby’s, sociale contacten of relaties.

Samen kijken we hoe je zo zelfstandig mogelijk kunt blijven leven en deelnemen aan de dingen die voor jou belangrijk zijn. Je krijgt ondersteuning van een gespecialiseerd team van zorgprofessionals onder leiding van een revalidatiearts en/of physician assistant.

De diagnose wordt meestal gesteld door een neuroloog of een gespecialiseerd expertisecentrum. Zij kunnen je naar Revant verwijzen. Ook een huisarts kan een verwijzing regelen.

Je kunt bijvoorbeeld bij ons terecht met vragen zoals:

  • Hoe blijf ik zo fit mogelijk ondanks mijn spierziekte?
  • Welke hulpmiddelen kunnen mij helpen in het dagelijks leven?
  • Hoe ga ik om met veranderingen door mijn spierziekte?
  • Hoe kan ik blijven deelnemen aan werk, hobby’s en sociale activiteiten?
  • Hoe ga ik om met veranderingen in mijn relaties of contact met anderen?
  • Hoe zorg ik ervoor dat ik goed verstaanbaar blijf tijdens gesprekken?

Welke behandeling bieden wij?

Samen met jou kijken we welke behandeling het beste aansluit bij jouw situatie. De revalidatiearts of physician assistant bespreekt jouw klachten, wensen en doelen. Op basis daarvan stellen we een behandelprogramma op.

Je kunt begeleiding krijgen van verschillende zorgprofessionals, zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, psycholoog of diëtist. De behandeling kan individueel zijn of in een groep plaatsvinden.

Tijdens de behandeling kun je bijvoorbeeld werken aan:

  • bewegen en conditie;
  • omgaan met vermoeidheid;
  • slik- en spraakproblemen;
  • het gebruik van hulpmiddelen;
  • het verdelen van energie over werk, thuis en vrije tijd;
  • omgaan met veranderingen in je dagelijks leven.

De meeste mensen volgen een poliklinisch revalidatietraject. Dat betekent dat je voor afspraken naar Revant komt. In sommige situaties is een tijdelijke opname nodig, bijvoorbeeld na het Guillain-Barré-syndroom. Als er aanwijzingen zijn voor ademhalingsproblemen, kan aanvullend onderzoek naar de longfunctie worden gedaan. Naasten worden waar mogelijk betrokken bij de behandeling.

Nazorg

Aan het einde van het revalidatietraject bekijken we samen of jouw doelen zijn bereikt en welke ondersteuning eventueel nog nodig is. De zorg wordt daarna meestal overgedragen aan je huisarts en andere zorgverleners in jouw omgeving.

Voor sommige spierziekten kan controle bij Revant zinvol zijn. Bijvoorbeeld bij myotone dystrofie kan gekozen worden voor jaarlijkse controles.

Intake en start behandeling

Wachttijden

Na verwijzing door je (huis)arts of medisch specialist nodigen we je uit voor een intakegesprek.

Bekijk de wachttijd  in weken tot het intakegesprek en de start van je behandeling.
Onze artsen en zorgprofessionals

Een ervaren team

Deze artsen en physician assistants zijn betrokken bij revalidatie van spierziekten. Zij dragen vanuit eigen vakkennis bij aan een behandelplan dat past bij jouw doelen.

Mw. drs. A.J.M Groeneweg

Revalidatiearts

BIG-nummer: 9913597201

Mw. drs. E. Pirard

Revalidatiearts

BIG-nummer: 59909386201

Mw. B. Nobel

Physician assistant

BIG-nummer: 1991013268

Ervaringsverhaal

Grensverleggende verhalen

Alle ervaringsverhalen

Hoe kleine stappen grote vooruitgang kunnen betekenen in het dagelijks leven.

“Ik kijk naar mogelijkheden en niet naar wat niet kan”

Joël Beurkens (29) revalideert bij Revant Revalidatiecentrum Lindenhof in Goes vanwege de ziekte van Duchenne. Dit is een erfelijke, progressieve spierziekte. “Ik weet dat de achteruitgang doorzet, maar ik ben daar niet zo mee bezig. Ik kijk altijd naar mogelijkheden en niet naar wat niet kan.”

  • Zelfstandig eten, drinken, werken en autorijden
  • 30 kilo afgevallen en stabiel op gewicht gebleven
  • Al 17 jaar actief in rolstoelhockey en maatschappelijk betrokken via werk
Lees het volledige verhaal van Joël
Nuttige informatie

Op zoek naar meer informatie?

We helpen je graag op weg. Je vindt hier praktische documenten en links.
Voor tijdens of na je revalidatie.