Pulmonale hypertensie

Je merkt dat:

• je snel moe bent;
• je kortademig bent;
• inspanning meer moeite kost;
• je duizelig bent;
• je hartkloppingen hebt;
• vocht vasthoudt in je lichaam;
• soms flauwvalt.

De klachten verschillen per persoon en hangen af van de ernst van de aandoening. In het begin ontstaan klachten vaak bij inspanning. Wanneer de ziekte erger wordt, kunnen ook dagelijkse activiteiten, zoals aankleden of traplopen, moeilijker worden.

Andere klachten die kunnen voorkomen, zijn verkleuring van lippen en vingernagels, (soms blauw) gezwollen vingertoppen hoestbuien, bloeddruppeltjes in het speeksel, verminderde eetlust en gewichtsverlies, haaruitval of onregelmatige of uitblijvende menstruatie.

Je kunt bij Revant terecht als pulmonale hypertensie zorgt voor klachten of beperkingen in je dagelijks leven. Je longarts stelt de diagnose en verwijst je naar Revant.

Na de verwijzing krijg je eerst twee telefonische gesprekken, één met een verpleegkundige en één met een longarts. Daarna volg je twee onderzoeksdagen. Je hebt gesprekken met verschillende zorgverleners, zoals een psycholoog, fysiotherapeut en als het nodig is een diëtiste. Daarnaast krijg je lichamelijke testen. Het behandelteam beoordeelt vervolgens of revalidatie bij je past.

Revalidatie kan geschikt zijn als je bijvoorbeeld:

• weer prettig wil kunnen wandelen;
• je huishouden beter wil uitvoeren;
• je energie beter wil verdelen over de dag;
• wil leren hoe je jouw belastbaarheid kunt behouden of verbeteren.

Wanneer kun je niet bij ons terecht?

Niet iedereen die wordt aangemeld, komt in aanmerking voor revalidatie. Soms past een andere vorm van zorg beter bij jouw situatie. Tijdens de onderzoeksdagen beoordelen we of longrevalidatie voor jou passend is. Als dat niet zo is, krijg je advies over passende vervolgstappen.

Welke behandeling bieden we?

PH heeft verschillende oorzaken en vormen. De WHO (World Health Organisation) heeft de oorzaken ingedeeld in vijf groepen. Elke groep wordt anders behandeld.

1. PAH (Pulmonale arteriële hypertensie): er zijn afwijkingen van de longslagader en de afgetakte kleinere bloedvaten
2. PH bij linker hartaandoeningen
3. PH bij longlijden en/of een te laag zuurstofgehalte in het bloed
4. PH als gevolg van langdurige problemen door bloedstolsels in de bloedvaten
5. PH als gevolg van andere ziektebeelden

Je volgt een poliklinisch revalidatieprogramma van tien weken. De behandeling richt zich op wat voor jou belangrijk is in het dagelijks leven. Samen met een gespecialiseerd behandelteam werk je aan persoonlijke doelen.

Tijdens de revalidatie gaan we aan de slag met:

• kennis over pulmonale hypertensie
• bewegen
• energie verdelen
• voeding
• ademhalingstechnieken
• omgaan met klachten
• herkennen van lichaamssignalen
• acceptatie van de aandoening
• inzetten van hulpmiddelen en uitvoeren van dagelijkse activiteiten

Je revalideert vooral in een groep van maximaal acht deelnemers. Sommige gesprekken of onderdelen zijn individueel/één-op-één. We werken samen met verschillende zorgverleners, zoals een fysiotherapeut, psycholoog, longarts, verpleegkundige en diëtist.

Ook je partner, familie of andere naasten hebben een belangrijke rol. Daarom nodigen we hen uit voor een bijeenkomst tijdens het programma. Als dat nodig is, betrekken we hen vaker bij je revalidatie.

Nazorg

Aan het einde van het revalidatietraject bespreek je samen met het behandelteam of je persoonlijke doelen zijn bereikt. We dragen de resultaten over aan je longarts. Daarna gaat de zorg verder in je eigen omgeving. Als het nodig is, helpen wij je de juiste zorg te vinden. Het doel is dat je het behaalde resultaat behoudt en waar mogelijk nog verder uit kan breiden.

Na de revalidatie volgt een terugkomdag. Zo bekijken we samen hoe het thuis gaat. Je kunt informatie uit de revalidatie terugvinden in de Op Weg-app. Deze blijft tot twee jaar na afronding beschikbaar.

Heb je later opnieuw vragen of klachten? Dan kun je opnieuw contact opnemen met Revant. Bespreek nieuwe of toenemende klachten altijd met je longarts of huisarts.