Spierziekten (neuromusculaire aandoeningen)

Je merkt dat bewegen voor je kind steeds moeilijker wordt. Mogelijke klachten en gevolgen zijn:

• spierzwakte;
• sneller moe zijn;
• moeite met lopen, spelen of sporten;
• problemen met eten of drinken;
• onduidelijk spreken;
• pijn of gewrichtsproblemen;
• ademhalings- of hartklachten;
• sociaal-emotionele problemen.

De klachten verschillen per kind en per aandoening en kunnen in de loop van de tijd toenemen.

Wij kunnen je helpen bij hulpvragen zoals:

• Hoe blijft mijn kind zo zelfstandig mogelijk?
• Hoe gaan we om met vermoeidheid?
• Welke hulpmiddelen of voorzieningen kunnen helpen?
• Hoe ondersteunen we school, bij spelen en dagelijkse activiteiten?

In principe is je kind met NMA altijd welkom binnen de revalidatie. Bij de intake, de eerste afspraak, beoordelen we of behandeling nodig is en waar deze het beste gegeven kan worden. Een kinderarts of kinderneuroloog stelt meestal de diagnose NMA. Verwijzing naar de revalidatie gebeurt via een huisarts, jeugdarts of medisch specialist.

Wanneer kun je niet bij ons terecht?

Een revalidatiecentrum is niet altijd de juiste plek. Soms past hulp vanuit eerstelijns therapie (bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie, logopedie dichtbij huis), onderwijs of jeugdhulp beter bij de hulpvraag. Het kan ook zijn dat we (terug) verwijzen naar de huisarts, jeugdarts of een andere medisch specialist.  Samen kijken we welke zorg het beste aansluit bij wat je kind nodig heeft.

Welke behandeling bieden we?

De behandeling helpt je kind om zo zelfstandig mogelijk te worden. Ook ondersteunen we de ontwikkeling van je kind en jullie gezin. Samen bepalen we doelen die passen bij wat belangrijk is voor je kind en het gezin.

De behandeling kan één-op-één zijn, in een groep of een combinatie daarvan. Hoe lang en hoe vaak hangt af van de hulpvraag en situatie. Ouders worden veel bij de behandeling betrokken.

Behandeling kan gericht zijn op:

• bewegen en verplaatsen;
• zo zelfstandig mogelijk worden in het dagelijks leven;
• communicatie;
• spelen en leren;
• school, vrije tijd en deelname aan de maatschappij;
• omgaan met vermoeidheid;
• acceptatie en verwerking;
• hulpmiddelen en voorzieningen.

Nazorg

Na afloop van een behandeltraject bespreken we de resultaten en vervolgstappen. Kinderen met NMA zien we vaak jaarlijks terug voor een NMA-screening waarbij je kind gezien wordt door een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en psycholoog of orthopedagoog. De ouders hebben een gesprek met maatschappelijk werk. Verder krijgt je kind regelmatig controle-afspraken bij de revalidatiearts.

Als verdere revalidatie niet nodig is, dragen we de zorg over aan de huisarts, jeugdarts of medisch specialist (hoofdbehandelaar).
Ontstaan later nieuwe vragen of zorgen? Bespreek deze met de huisarts of medisch specialist. Die kan opnieuw contact opnemen met Revant.